Aux États-Unis, pratiquement tous les nouveau-nés se font piquer les talons entre 24 et 48 heures, généralement avant de quitter l’hôpital. Le but est de collecter des gouttes de sang pour tester certains troubles génétiques, métaboliques et congénitaux, notamment la phénylcétonurie (PCU), la fibrose kystique, la drépanocytose et autres.

Ce dépistage génétique du nouveau-né a commencé dans les années 1960 avec le dépistage de la PCU et est maintenant obligatoire dans les 50 États, bien que chaque État gère son propre programme. À l'heure actuelle, tous les États testent au moins 29 troubles, dont plus de 60, mais certains prestataires de soins de santé peuvent toujours le désigner comme le "test de la PCU". Les conditions incluses sont celles qui peuvent être traitées efficacement lorsqu'elles sont détectées tôt, évitant ainsi la mort ou l'invalidité.

Non seulement c'est le seul test que le ministère de la Santé de l'État effectue sur les bébés, mais il est également obligatoire, sauf dans certains cas d'exemption religieuse. Chaque année, près de 4 millions de bébés américains subissent un dépistage néonatal, et plus de 5 000 d'entre eux sont identifiés comme souffrant de l'une des affections pouvant être examinées.¹

Les parents, dans les premières heures de brouillard après avoir eu un enfant, peuvent ou ne peuvent pas se souvenir que leur bébé a reçu la piqûre au talon – et ne vont pas en entendre parler davantage, à moins que leur bébé ne soit diagnostiqué avec l'une de ces affections. Cependant, dans certains États, les gouttes de sang prélevées sur l'enfant ne sont pas simplement éliminées après le test.

Au lieu de cela, ils sont envoyés dans des installations de stockage qui, dans certains cas, les conservent indéfiniment, ce qui soulève de sérieuses préoccupations quant à la vie privée, aux droits des patients et au droit du consentement éclairé.

La Californie gère une biobanque contenant le sang de chaque nouveau-né

La Californie fait partie des rares États qui stockent des taches de sang nouveau-né indéfiniment. Lorsque la station CBS KPIX a interrogé six nouvelles mères sur le test et le stockage ultérieur des taches de sang restantes, elles ont été choquées.

La législation des États exige que les parents soient informés de leur droit de faire détruire les échantillons, mais les informations sont cachées dans un dépliant de 14 pages sur le dépistage génétique donné aux femmes avec une pile de documents dans les heures qui suivent l'accouchement – à peine une époque où la plupart des parents s’engagent à trier les dossiers.

La brochure est censée être remise aux femmes une fois avant la date prévue et de nouveau à l'hôpital avant la piqûre au talon, mais personne ne peut savoir si cela se produit réellement et de nombreux parents affirment n'avoir reçu les informations qu'après le test. si du tout.

De même, dans un sondage plus vaste mené auprès de parents californiens, les trois quarts ignoraient que l'État stockait indéfiniment les taches de sang restantes et les deux tiers ne savaient même pas s'ils avaient reçu les informations de dépistage néonatal. La Californie stocke des taches de sang depuis 1983 et a recueilli plus de 9,5 millions d'échantillons depuis 2000, selon CBS.²

Selon la loi de l'État, il n'est pas nécessaire que les parents choisissent de faire enregistrer la tache de sang de leur bébé, car les échantillons de sang prélevés dans un hôpital ou un établissement médical ne vous appartiennent pas mais appartiennent à l'État.³ Selon l’Administration des ressources et des services de santé (HRSA) du Département américain de la santé et des services à la personne (HHS):⁴

"Une fois les tests de dépistage néonatal terminés, il reste une petite quantité de sang séché sur la carte en papier filtre. De nombreux laboratoires conservent et stockent ces «échantillons résiduels» en raison de leur valeur constante pour la famille, du contrôle de la qualité et de la surveillance de l'assurance par les laboratoires et de la santé publique.

Les politiques de chaque État en matière de stockage et d’utilisation des points de sang résiduels sont différentes. Certains stockent les échantillons de sang pendant quelques semaines seulement, puis les détruisent, d’autres les stockent indéfiniment. "

A quoi servent les échantillons de sang?

L'explication la plus simple est que des taches de sang séché peuvent être utilisées si un nouveau test est requis ou si les parents ont besoin de tests supplémentaires sur le bébé, mais ils sont beaucoup plus utilisés que cela. Le programme de dépistage néonatal de la Californie utilise des taches de sang résiduelles pour le contrôle de la qualité, notamment pour garantir l'exactitude des tests, ainsi que pour l'élaboration de nouveaux tests à ajouter au panel. Ils sont également utilisés pour des recherches supplémentaires:⁵

"La loi californienne exige le NBS [Newborn Screening Branch] programme d'utilisation ou de fourniture d'échantillons de dépistage néonatal pour des études approuvées par le ministère sur les maladies chez les femmes et les enfants, telles que les recherches liées à l'identification et à la prévention des maladies. Cela pourrait être d’étudier les anomalies congénitales, les maladies chroniques, l’exposition aux toxines ou les infections. "

Cependant, il n’ya pas que les chercheurs du gouvernement qui ont accès aux échantillons. Selon CBS, la biobanque californienne aurait vendu 16 000 taches de sang depuis 2013, pour un montant total d’environ 700 000 $. Les chercheurs privés peuvent obtenir des taches de sang de 20 $ à 40 $ chacun. Même s'ils doivent répondre à certains critères pour que leur demande soit acceptée, il est possible que les échantillons tombent entre de mauvaises mains.

Lorsqu'on lui a demandé s'il était possible de demander des taches de sang dans un but précis mais de les utiliser à d'autres fins, Fred Lorey, l'ancien directeur du programme de dépistage des maladies génétiques de Californie, a déclaré à CBS: "Je veux dire non… Mais je ne suis pas prêt à dire non parce que je sais comment les humains peuvent être parfois. "⁶

Les forces de l'ordre peuvent également accéder aux échantillons de sang

Outre les chercheurs, les coroners ont utilisé des taches de sang pour identifier les corps ainsi que les parents à la recherche d'un test de paternité. Les forces de l'ordre peuvent également avoir accès aux taches de sang si elles ont une ordonnance du tribunal. Dans ce cas, les taches de sang sont identifiées.

"[Consumer Watchdog’s Jamie] La Cour souligne l’affaire récente du Golden State Killer. Les enquêteurs ont utilisé des sites d'ascendance publics pour identifier un suspect de meurtre en utilisant un ADN non identifié datant de plusieurs décennies provenant d'une scène de crime ", a rapporté CBS.⁷

Bien que la Californie déclare que son programme de dépistage ne stocke pas d'informations sur l'ADN des bébés, ni un "profil ADN", ni une base de données ADN, il existe un débat sur la question de savoir si les taches de sang peuvent rester vraiment anonymes. En Californie, les taches de sang ne sont attribuées qu’à un numéro et sont stockées dans un bâtiment séparé des informations d’identification, qui sont retirées du serveur et microfichées au bout de quelques années.

Pourtant, selon la Cour, "il n’existe pas d’ADN désidentifié … La nature même de l’ADN est qu’il vous identifie de manière spécifique, ainsi que votre code génétique".⁸ Le Conseil des citoyens pour la liberté de santé (CCHF) est même allé jusqu'à se demander si le dépistage génétique du nouveau-né pourrait être le nouveau eugénismenotant que "les programmes eugéniques du XXe siècle pourraient maintenant s’être transformés en programmes de" génétique de la santé publique "du 21e siècle des États et des gouvernements fédéraux".⁹

Ils suggèrent qu'un consentement écrit éclairé des parents est nécessaire pour protéger les citoyens, y compris les nouveau-nés, et recommandent les stratégies de protection suivantes:

"Enfin," déclare la CCHF, "les assemblées législatives des États devraient privatiser les programmes de dépistage génétique des nouveau-nés afin de protéger les citoyens des registres génétiques de l'État, de la propriété de l'ADN des citoyens, des projets de recherche gouvernementaux et de l'ingérence intrusive du gouvernement dans les décisions familiales et médicales privées".^dix

Des familles poursuivent le gouvernement pour avoir utilisé des taches de sang stockées sans autorisation

Si vous pensez que stocker les taches de sang des bébés sans le consentement des parents peut sembler excessif, cela ne relève pas du gouvernement ou de l'autorité légale, vous n'êtes pas le seul. En 2008, cinq familles ont poursuivi les services de santé du département d'État du Texas et l'université A & M du Texas pour cela. L'État avait modifié sa politique en matière d'échantillons de dépistage néonatal en 2002, consistant à les détruire pour les remettre aux chercheurs.

La poursuite alléguait que cela violait les droits des parents garantis par le quatrième amendement, qui interdit les perquisitions et les saisies abusives. L'affaire était réglée et le DSHS était tenu de répertorier publiquement les taches de sang utilisées pour la recherche.

En plus de les donner à des sociétés pharmaceutiques, les échantillons ont été fournis à l’Institut de pathologie des forces armées des États-Unis, ce qui a donné lieu à un autre recours en justice selon lequel DSHS avait agi de manière trompeuse en distribuant les échantillons.¹¹

Bien que l'affaire ait finalement été classée, le Texas a détruit des millions de taches de sang stockées et oblige désormais les parents à adhérer au programme de stockage tout en précisant s'ils envisagent de distribuer l'échantillon et à qui. Newsweek a rapporté que si la plupart des gens sont favorables à ce que les États conservent des taches de sang et les stockent, à condition qu'ils donnent leur permission et reçoivent des explications, cela mérite une seconde réflexion:¹²

"Il existe actuellement des banques de données commerciales privées, y compris celles gérées par des sociétés de soins de santé; des biobanques placées sous les auspices des NIH, d'institutions de recherche universitaires et privées; et le système d'index génétique combiné du FBI, couramment utilisé à des fins répressives.

[Jeremy Gruber, president of the Council for Responsible Genetics] Comme les biobanques génétiques "se généralisent et que les utilisations de l'ADN deviennent plus communes … nous allons commencer à voir de plus en plus de traces de ces bases de données". "

La CCHF a également mis en évidence un cas au Michigan dans lequel des parents ont poursuivi l'État pour avoir stocké et utilisé le sang de leur enfant sans leur consentement. Un juge a rejeté l'affaire, affirmant que les actions en cause ne causaient pas de "préjudice", mais que la CCHF n'était pas de cet avis, soulignant les dommages suivants résultant du stockage de l'ADN nouveau-né:¹³

"Le gouvernement possède essentiellement l'ADN de chaque nouveau-né dans le cadre du programme de dépistage néonatal. Grâce à ce procès, le gouvernement a revendiqué le droit de propriété et le juge a donné son accord.

Les législateurs peuvent proposer de nouvelles choses à faire avec l'ADN de bébé, telles que le séquençage génétique et l'application de la loi.

Non seulement la vie privée a été écartée, mais la possibilité de dire au gouvernement qu’elle ne peut pas prendre d’ADN, de sang ou de propriété génétique a également été écartée.

Les patients ne réalisent pas les dommages s'ils ne savent pas que de l'ADN a été stocké et pourrait être utilisé contre eux ou pour des activités auxquelles ils sont opposés.

Grâce au stockage de l’ADN et à la recherche, une autre partie peut acquérir des connaissances sur les éléments et les biomarqueurs de l’ADN de l’enfant et, par conséquent, disposer d’informations sur le sujet, que le sujet ne connaît pas.

Une fois le stockage découvert, les parents peuvent craindre ce que le gouvernement et les chercheurs ont déjà fait et ce qu’ils pourraient faire à l’avenir. Cela aussi fait du mal. "

Pouvez-vous protéger la vie privée de votre bébé?

Si vous aimez l'idée de soumettre votre nouveau-né à un test de dépistage de maladies génétiques mais que vous ne voulez pas que la tache de sang de votre enfant soit stockée, vous pourrez peut-être vous retirer. Tout d’abord, contactez le service de santé de votre état et découvrez quelles sont les politiques de stockage des taches de sang prélevées pour le dépistage néonatal.

CCHF conserve des données sur combien de temps les gouvernements des États conservent les échantillons ainsi que des formulaires de désinscription pour le Michigan, le Minnesota, le Missouri, New York, la Caroline du Sud, le Texas et Washington.¹⁴ La Californie permet également aux parents de demander que les taches de sang de leur bébé soient détruites, via ce formulaire.

S'il est clair que de vastes bases de données sur des échantillons de sang de nouveau-né offrent des possibilités de recherche sans précédent, il est également possible que ces échantillons soient utilisés de manière imprévue et menaçant la vie privée. À tout le moins, les parents ont le droit de donner leur consentement en connaissance de cause non seulement à propos des tests génétiques effectués sur leur enfant, mais également à la manière dont leurs échantillons de sang sont utilisés à l'avenir.